O que falta na oferta de cuidado multiprofissional para as pessoas com Parkinson?

Se quiser baixar este texto em pdf clique aqui

Apresentação

Os conteúdos apresentados neste texto são apenas informativos e não se constituem em artigo científico. Seu objetivo, junto com os demais textos disponíveis no website tenhoparkinson.com.br é, por meio de uma abordagem introdutória de temas pouco discutidos entre nós, contribuir para que possamos entender com mais clareza o contexto da doença de Parkinson (DP). É importante ressaltar que não sou profissional da área da saúde. Portanto, não utilize de forma alguma nenhuma parte do conteúdo para automedicação. Trata-se de um conjunto de informações obtidas pela experiência e conhecimento adquiridos ao longo de anos com Parkinson e em pesquisas na internet.

Em comemoração aos 75 anos do INDC – Instituto de Neurologia Deolindo Couto o GEDOPA (Grupo de Estudos na doença de Parkinson) realizou no dia 10 de novembro de 2022 o evento “O cuidado multiprofissional centrado na pessoa com Parkinson” com o objetivo de promover um debate com a participação de especialistas sobre o cuidado multiprofissional na doença de Parkinson. Coube a mim proferir a palestra “O que falta na oferta de cuidado multiprofissional para as pessoas com Parkinson?”. O presente texto objetiva registrar em linhas gerais o conteúdo da palestra apresentada. Se quiser assistir a palestra veja em https://www.instagram.com/p/Ckx-cWJIPgt/  

Uma visão holística da questão

Desde o meu diagnóstico da DP (Doença de Parkinson), em 2014, já se foram longos oito anos de intensa convivência com dezenas de outras PcP (Pessoas com Parkinson), com diferentes profissionais da saúde, em diferentes instituições, especialmente nos seus ambientes de espera e ambulatórios, participando de consultas individuais presenciais e à distância e terapias individuais e coletivas, presenciais e à distância.

Essa convivência associada ao meu desejo de saber cada vez mais sobre a DP e ao viés profissional na área de gestão fizeram de mim um observador atento das práticas e dos processos de acolhimento e das abordagens terapêuticas adotadas para as PcP.

A pergunta é muito simples e objetiva: o que falta na oferta dos cuidados multi e interprofissionais para as PcP? A resposta também o é: falta tudo, salvo algumas poucas experiências que podem ser consideradas como exceções. 

Olhando para o todo, minha percepção é que realmente ainda falta muito para se considerar que o cuidado multi e interprofissional tenha aplicação relevante nos tratamentos da DP.

A multidisciplinaridade já foi objeto de análise no texto anterior “O desafio da gestão do conhecimento na doença de Parkinson”, disponível aqui no website, o qual recomendamos a leitura. Em resumo, o fato é que a DP é uma doença com inúmeros comprometimentos dos sistemas motores e não-motores com a necessidade de intervenção de diferentes especialidades, daí a importância do multiprofissionalismo nos seus processos terapêuticos.

As definições que adotamos neste texto para multi e interprofissionalismo seguem o citado no documento “Versão em Português da Diretriz Europeia de Fisioterapia para a Doença de Parkinson – Desenvolvida por vinte associações profissionais europeias e adaptada para Português Europeu e do Brasil”, conforme a seguir (Tabela 3.4 Modalidades e descrição dos cuidados integrados; do item 3.4 Reabilitação; do Capítulo 3 Manejo geral dos cuidados da saúde para a doença de Parkinson):

Cuidado multidisciplinar: o paciente passará por vários profissionais da saúde dentro de uma equipe que trabalham independentemente, em paralelo e de maneira não colaborativa; cada profissional é responsável por uma necessidade de cuidado diferente do paciente.

Cuidado interdisciplinar: mais centrado na pessoa; objetivos desenvolvidos e manejados por uma equipe de profissionais da saúde junto com o paciente; comunicação aberta e contínua entre o paciente e todos os profissionais envolvidos.

Evidentemente existem situações de interface das duas estratégias nas quais o cuidado pode ser entendido como multi ou inter. O foco da atenção que conduziu às análises realizadas e orientou minhas conclusões levou em consideração essa realidade, daí a referência no texto à condição “multi ou interprofissional”.

Buscando as respostas

Precisamos entender o que falta e por que falta.

Vejo cinco restrições relevantes que contribuem como causas básicas para isso:

• falta de apoio no diagnóstico;
• falta de diretrizes e padrões aplicáveis aos cuidados multi e interprofissionais;
• falta de flexibilidade e adaptabilidade na gestão e na operação;
• falta de compromisso das PcP com a informação e o tratamento;
• falta de acolhimento.

Chamo a atenção para uma situação crítica que, dependendo do ponto de vista do observador, pode ser causa básica ou consequência, que é o comportamento das PcP após receberem seu diagnóstico.

Falta de apoio no diagnóstico

As alterações do comportamento das PcP após receberem seu diagnóstico são um fator extremamente importante para o cuidado multi e interprofissional. Muito mais do que se possa imaginar, os transtornos do humor, como a ansiedade, a apatia e, principalmente, a depressão se instalam e corroem o equilíbrio emocional da PcP, levando-a inclusive a considerar o suicídio como solução para sua angústia e sofrimento.

Para a maioria das PcP que conheço, a notícia do diagnóstico foi dada sem nenhum preparo ou apoio posterior que objetivasse a mitigação de seus efeitos nessas pessoas. Algumas dessas pessoas, meses e anos depois do diagnóstico ainda adotam comportamentos evasivos e às vezes até sigilosos em relação à doença.

O testemunho apresentado por várias PcP revela a dimensão do impacto emocional no momento do diagnóstico, que poderá ser amenizado com o cuidado multi ou interprofissional e com os apoios da família, de amigos e terapeutas. Na apresentação feita no evento, tivemos um testemunho feito por um médico que apesar de sua formação e entendimento do problema não resistiu à força devastadora do diagnóstico. Esses sinais que descrevemos resumidamente mostram o quão importante é o cuidado multi ou interdisciplinar no tratamento da DP, especialmente o apoio terapêutico psicológico.

Entendo que a existência de um protocolo de apoio psicológico para PcP que receberam o diagnóstico da DP, faria uma grande diferença para a sua saúde mental.

Falta de diretrizes e padrões

As restrições de ordem institucional são aquelas relacionadas com os processos, protocolos e práticas que dão abrangência (possibilidade de utilização em nível nacional), estabilidade (resultados semelhantes em situações diversas) e homogeneidade (métodos únicos para determinadas terapias – influência na cultura organizacional) à operação e definem sua competência no exercício de suas atribuições. Os poucos padrões de operação dos cuidados multi e interprofissionais ainda carecem de estabilidade ao longo do tempo para demonstrar valor por si próprios e se incorporarem às práticas terapêuticas do SUS.

Todos sabemos que a padronização de procedimentos e infraestrutura de operação pode acarretar diminuição de custos e melhoria na qualidade nas mais diversas áreas de prestação de serviços e não poderia ser diferente na área da saúde.  A elaboração de um plano nacional para organizar e orientar a oferta desses cuidados é necessária pois existem dificuldades que precisam ser vencidas com abordagem sistêmica para o pleno atendimento às PcP, bem como às demais doenças neurológicas. Aspectos como disponibilidade de profissionais, capilaridade da oferta, estrutura física para os atendimentos, capacitação de equipes, formação de lideranças, dentre outros, devem ser considerados além dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.

Por tudo isso, a abordagem multi ou interprofissional é dependente da cultura organizacional e de sua gestão. Instituições que valorizam a liderança proativa e empreendedora, a inovação, o compartilhamento do conhecimento, o reconhecimento do mérito, a criatividade, a maturidade de discutir os problemas de forma transparente, dentre outras características, são aquelas nas quais o multi ou interprofissionalismo terá mais condições de prosperar. Sabemos que muitas das nossas instituições da saúde têm dificuldades nesses requisitos associados à cultura e à gestão.

O cuidado multiprofissional é tratado no âmbito da SAPS (Secretaria de Atenção Primária à Saúde), dentro do programa ESF (Estratégia Saúde da Família) considerado prioritário para a consolidação e a ampliação da cobertura da APS (Atenção Primária à Saúde) no país. A ESF é desenvolvida por meio de práticas de cuidado integrado e conduzida por equipe multiprofissional (o grifo é meu), que assume responsabilidade sanitária local. As equipes dessa estratégia são compostas, no mínimo, pelo profissional médico e enfermeiro, preferencialmente especialistas em saúde da família; pelo auxiliar e/ou técnico de enfermagem e pelo agente comunitário de saúde (ACS). Também podem fazer parte da equipe o agente de combate às endemias (ACE) e os seguintes profissionais de saúde bucal: cirurgião-dentista, preferencialmente especialista em saúde da família, e auxiliar ou técnico em saúde bucal, os quais compõem as equipes de Saúde Bucal (eSB). Essas equipes atuam em Unidades Básicas de Saúde (UBS), em articulação com os demais serviços de saúde da rede de atenção.

É um grande avanço cujo modelo pode nuclear uma ação sistêmica voltada para as PcP, mas que na configuração atual não atende aos objetivos de nosso grupo, cujas demandas são mais abrangentes (psicologia, gastroenterologia, fisioterapia, dentre outros).

Não podemos esquecer da possibilidade de participação nas equipes dos cuidados multiprofissionais de terapeutas das PICS (Práticas Integrativas Complementares em Saúde), transversais em suas ações no SUS e que podem estar presentes em pontos da Rede de Atenção à Saúde, prioritariamente na Atenção Primária. Atualmente (novembro de 2022) são 29 as PICS que constam da relação do SUS (mais informações sobre as PICS veja no link https://aps.saude.gov.br/ape/pics/praticasintegrativas (último acesso 11 de novembro de 2022).

Ainda sobre a existência e utilização intensiva de diretrizes e padrões de operação, cabe citar três documentos importantes: o primeiro foi instituído em 2017, por meio de portaria conjunta das Secretarias de Atenção Primária à Saúde e de Ciência e Tecnologia e Insumos Estratégicos. Trata-se do documento “Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para a DP – PCDT”, que estabelece critérios para o diagnóstico da doença; o tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, quando couber; as posologias recomendadas; os mecanismos de controle clínico; e o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos, a serem seguidos pelos gestores do SUS. Tal como PCDT de outras doenças, foi construído baseado em evidências científicas e critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das tecnologias recomendadas. Sua elaboração é responsabilidade da CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – Sistema Único de Saúde.

Um documento muito importante que, no entanto, aborda somente as diretrizes terapêuticas que se aplicam aos medicamentos, sem nenhuma menção aos nossos necessários cuidados multiprofissionais. No meu entendimento é um documento incompleto, já que não cita as terapias multi ou interprofissionais. Apesar de já ter ouvido argumentações de que os PCDT se aplicam somente às tecnologias utilizadas, entendo que no caso da DP os cuidados multiprofissionais não fogem a esse critério.

Tenho notícias que uma revisão do PDCT – DP já foi encaminhada à CONITEC para compor a lista de PCDT em revisão.

O segundo documento é a “Versão em Português da Diretriz Europeia de Fisioterapia para a Doença de Parkinson – Desenvolvida por vinte associações profissionais europeias e adaptada para Português Europeu e do Brasil”. Documento extenso e abrangente focado nas práticas de fisioterapia. Recomendo fortemente sua leitura.

E finalmente nesse contexto, um exemplo meritório a ser citado é a iniciativa da Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul (SE/RS) que lançou em julho do corrente ano (2022) uma nota técnica com recomendações da Secretaria Estadual da Saúde (SES/RS) aos municípios para organização, qualificação e fortalecimento do cuidado com a DP na rede de atenção à saúde do estado do Rio Grande do Sul. Veja no link o texto completo da referida nota técnica:

https://atencaobasica.saude.rs.gov.br/upload/arquivos/202207/21091932-nt-parkinson-final.pdf

Apesar do mérito da iniciativa, há o risco de vários estados criarem seus próprios manuais, o que poderia gerar uma “colcha de retalhos’ em nível nacional.

Falta de flexibilidade na gestão e operação

E do ponto de vista da gestão e da operação, da prática do cuidado permanente (produção de saúde)? A resposta a essa pergunta não é simples pois além de ser influenciada pela falta de diretrizes e orientações, depende da capacidade da instituição da saúde considerada.

As diferenças da qualidade da oferta do cuidado entre algumas instituições são muito grandes e não seria exagero dizer que para algumas delas a resposta poderia ser “falta quase tudo”, enquanto para outras “faltam pequenos ajustes de ordem operacional”.

O cuidado existe em função de uma necessidade do indivíduo. Atender essa necessidade de forma afetuosa (pela via do acolhimento) e plena (pela via da integralidade) é um grande desafio para os profissionais da saúde.

Por outro lado, para nós PcP, essas são as duas queixas mais relevantes. Queixas no sentido de percebermos a necessidade e não vermos uma evolução na sua oferta.

Desafio de um lado, queixa do outro, o fato é que o problema está colocado à espera de lideranças que façam diferença no seu enfrentamento.

A integralidade contempla a visão do ser humano como um todo, um indivíduo biopsicossocial que demanda cuidados dos profissionais da saúde e de si próprio.

O tratamento da DP, como sabemos, é de base medicamentosa e de terapias específicas nas áreas de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Psicologia dentre outras. A formação e operação de grupos de clientes para a prática de terapias diversas, presenciais ou on-line vem crescendo e beneficiando dezenas de PcP. No entanto, além dos requisitos já mencionados sobre acolhimento, existem algumas restrições para a plena utilização do cuidado multi ou interdisciplinar nas PcP. Com os critérios atuais do SISREG (Sistema Nacional de Regulação), torna-se difícil compor grupos de terapia pela internet para o apoio diagnóstico e objetivando garantir prioridade para os que necessitam de agilidade diagnóstica ou terapêutica.

O cuidado multi ou interprofissional pode ser entendido como aquele que faz uso de um conjunto de práticas e conhecimentos de diferentes profissões da saúde visando dar ao paciente uma solução integral e afetuosa de seu problema. Trata-se de uma estratégia viabilizada por equipes constituídas por profissionais de diferentes áreas, que demandam recursos diversos, especialmente o tempo, e uma gestão diferenciada. Durante o processo do cuidado, estas áreas trocam conhecimentos, debatem e abrem novas perspectivas de solução dos casos em análise. Isto as coloca em um círculo virtuoso que amplia seus conhecimentos e abre novas possibilidades de cooperação. Portanto, para a gestão desse tipo de equipe é indispensável que se avalie não só o conhecimento que esses profissionais possuem, como também suas atitudes e comportamentos. Curiosamente, o trabalho em equipe é relativamente pouco citado na literatura (segundo meus padrões de pesquisa).

Mas o que ocorre na realidade é um pouco diferente. Os profissionais da saúde das Unidades de Atenção Primária, diante de suas demandas cotidianas não colocam em suas prioridades uma disponibilidade de tempo para dedicarem-se às discussões do que é e de como implantar uma estratégia de cuidado multi ou interprofissional, apesar de, quando questionados sobre tal procedimento, reconhecerem que seria muito bom se fosse possível. 

Para a dinâmica do cuidado multi ou interprofissional é preciso ter muito claro que trabalhar em equipe é mais do que agregar bons profissionais de diferentes áreas de conhecimento. É necessário que a composição quantitativa e qualitativa da equipe seja definida em função de seus objetivos e recursos disponíveis relacionados aos cuidados em questão, cuja gestão deve levar em consideração as inevitáveis situações de exercício de poder nas relações hierárquicas entre os profissionais da saúde.  Só existe equipe quando todos conhecem os objetivos, estão cientes da necessidade de alcançá-los e desenvolvem uma visão crítica a respeito do desempenho do grupo.

Falta de compromisso das PcP

Nós clientes das instituições da saúde temos uma parcela de responsabilidade na efetividade do cuidado recebido. Um dos seis princípios do SUS é exatamente “Todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada”. A complexidade da DP e de seus múltiplos efeitos exige das PcP e seus familiares uma constante atenção aos seus sintomas, cujas mudanças devem ser relatadas aos profissionais que os acompanham. Para isso precisam de informação sobre a doença e sobre os efeitos das terapias utilizadas, o que não é comum entre as PcP, sendo este um fator limitador da interlocução entre as duas partes, clientes e profissionais. Esses últimos por sua vez devem dedicar especial atenção para ouvir atentamente os sintomas relatados e buscar o melhor diagnóstico da evolução da doença, fazendo os ajustes necessários na medicação e nas terapias. Essa corresponsabilidade entre o profissional e o cliente nem sempre é entendida e pelo que percebo é pouco praticada. Uma evidência dessa situação é o baixo nível de adesão e alto nível de absenteísmo de PcP em programas com terapias em grupo ou atividades diversas de seu interesse. É fato que muitas PcP demonstram desconhecimento do que é e de como se manifesta a doença.

Um ponto de destaque é o documento denominado TER – Termo de Esclarecimento e Responsabilidade, que atende à cientificação obrigatória do paciente ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da DP. Resta saber se é utilizado de fato ou se é mais um procedimento burocrático e inócuo.

Falta de acolhimento

O acolhimento é a base do sistema, é o diferencial que define a forma de relacionamento da instituição com o cliente. É o acolhimento que fará com que se estabeleçam laços de confiança com a equipe multiprofissional, inclusive com a prática da corresponsabilidade no cuidado.

O acolhimento é, para muitos, normalmente entendido como o atendimento realizado na “linha de frente”, comumente chamado de recepção. Na realidade ele envolve práticas muito mais abrangentes que a recepção dos clientes, com conteúdo emocional e afetivo que demonstram a verdadeira vontade de contribuir para atender a necessidade do outro, ouvindo e encaminhando demandas, prestando atendimentos necessários na produção de saúde, estabelecendo articulações para o cuidado multi ou interdisciplinar e orientando pacientes e familiares segundo suas necessidades.

A materialização desse conceito, por mais extensiva que seja, ainda não é praticada a ponto de ser percebida claramente pelas PcP, daí ser vista como uma ilusão, reforçada por políticas e diretrizes que apesar de inspiradoras carecem de vínculos com a realidade, como um dos seis princípios básicos do SUS que diz que: “Todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação”.

A oferta de cuidados é muitas vezes avaliada negativamente por conta de atendimentos feitos sem o tempo necessário para uma anamnese adequada, por respostas vagas, por orientações erradas e muitas vezes incompletas e o mais impactante, pela visível falta de preparo de alguns colaboradores da Unidade de Saúde para lidar com pessoas. Isso mesmo: não estão preparados para lidar com pessoas.

Resumidamente o escopo de processos do acolhimento compreende:

1. Acesso à Unidade de Saúde;
2. Recepção e identificação;
3. Encaminhamento para o setor responsável pela resolutividade da necessidade do cliente, considerando o cuidado multiprofissional;
4. Espera;
5. Consulta, exame ou outros procedimentos;
6. Finalização do atendimento, orientações gerais e específicas e agenda dos próximos compromissos.

Conclusões

Diante do exposto podemos concluir que, como prioridades para o processo de institucionalização da oferta de cuidados multi ou interprofissionais, deve-se:

1. Desenvolver padrões técnicos relativos à organização e orientação da oferta de cuidados multi ou interprofissionais;
2. Complementar o documento “PCDT – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Parkinson”;
3. Desenvolver e aplicar um protocolo de apoio psicológico para PcP que receberam o diagnóstico da DP (sinergia com as equipes do Saúde da Família);
4. Capacitar e orientar os profissionais, próprios e terceirizados, sobre boas práticas de acolhimento.

Como ações complementares temos:

1. Desenvolver um programa de comunicação com informações básicas sobre Parkinson para a rede de atenção básica do SUS;
2. Definir no âmbito da ação anterior, um TER sobre o compromisso das PcP com sua corresponsabilidade no tratamento;
3. Definir uma diretriz que estabeleça um perfil de competências relacionais a ser exigido para profissionais da “linha de frente” do atendimento;
4. Apoiar o associativismo para cobrarmos a elaboração e o cumprimento das políticas e diretrizes da saúde para a DP.

Marcus Fonseca

Novembro de 2022